Cea mai mare familie de albinosi din lume

Scris de Gabriela Stegarescu | Publicat in 10.03.2012 13:14 | Publicat in LIFESTYLE | Tipareste pagina

Faceţi cunoştinţă cu familia cea mai mare din lume care suferă de albinism.
Roseturai Pullan, 50 de ani, soţia lui Mani, 45, şi cei şase copii, nepotul şi ginerele s-au născut toţi cu această afecţiune rară.Au depăşit anii de greutăţi şi în prezent aşteaptă recunoaşterea oficială a statutului lor, cu un record mondial Guinness.
Familia de albinoşi trăieşte într-un apartament cu un singur dormitor, în Delhi, India.
"Nu ştim prea multe despre boala noastră, numai că noi nu putem vedea în mod corespunzător şi nu putem sta sub soare pentru mult timp".
Roseturai şi Mani au fost căsătoriţi 29 de ani după ce părinţii lor au organizat o căsătorie aranjată.
S-au mutat de la Tamil Nadu, în sudul Indiei, pentru o viaţă mai bună.
"În sudul Indiei se spune că dacă te căsătoreşti cu o persoană cu albinism înseamnă noroc şi bogăţie, care nu s-a întâmplat la noi însă"...
Mani a mers la spital pentru o histerectomie, după primul copil născut, hotărâtă să nu mai aducă albinoşi pe lume: "Eu nu am vrut ca şi copiii mei să sufere aşa cum am suferit eu, dar medicul s-a speriat, doar s-a uitat la mine şi m-a trimis acasă. M-am întors şi am avut mulţi copii, toţi cu albinism. Acum îl văd ca pe un dar de la Dumnezeu ".
Sons Vijay, 25, Shankar, 24, şi Ramkishan, 19, şi fiicele Renu, 23, Deepa, 21 şi Pooja, 18, au ​​moştenit albinismul părinţilor. Renu s-a căsătorit cu Rosheh, 27, tot albinos, iar fiul lor de doi ani, Dharamraj, este tot la fel.
"Este greu de viaţă aşa cum o facem într-o ţară ca India, dar suntem încă fericiţi" spune Mani şi a adăugat: "Suntem o familie foarte apropiată şi iubitoare". Roseturai câştigă de 2500 rupii pe lună cu o taraba de ouă, în timp ce toţi copiii au făcut şcoala pentru orbi. Însă problemele lor de vedere îi împiedică să aibă locuri de muncă mai bune.
Vijay este calificat pentru a lucra cu computere, dar vederea îl împiedică să găsească un loc de muncă. Vrea să se căsătorească, dar, spune el, "ar fi mai uşor dacă aş găsi o fată cu aceeaşi conditie ca mine".
Oficialii de la Guinness Book of Records sunt pe cale de a recunoaşte oficial înregistrarea lor.
Titlul de "cea mai mare familie din lume cu albinism" aparţine deocamdată unei familii care trăieşte în Statele Unite ale Americii.
Albinismul este o afectiune mostenita si prezenta de la nastere. Este caracterizata de absenta pigmentului care confera culoare pielii, parului si ochilor - melanina. Exista mai multe tipuri de albinism si toate sunt cauzate de absenta melaninei, dar in grade diferite. Albinismul este insotit adesea si de probleme oculare.
Este o afectiune rara care se intalneste la 5 persoane dintr-o 100.000.

 
 
 
 

Tu ce parere ai ?


 

Ti-a placut articolul?

Daca informatia ti s-a parut interesanta, distribuie link-ul si prietenilor.