Concert caritabil de Ziua Mondiala a Hemofiliei

Scris de Alex Neagoe | Publicat in 16.04.2012 07:00 | Publicat in LOCAL | Tipareste pagina

Timişoara - Aproximativ 2.000 de oameni din Romania traiesc in fiecare zi cu teama unei noi sangerari pe care nu o pot opri fara tratament, astfel incat, in lipsa acestuia, starea de disabilitate sau decesul bat la usa. 

Asociaţia Română de Hemofilie organizează marţi, 17 aprilie, de la ora 19, concertul caritabil "Vis peste generaţii", care va avea loc la Filarmonica Banatul. Intrarea va fi liberă, organizându-se un punct pentru donaţii.
Concertul va cuprinde un recital susţinut de Cvartetul Clasica (Marta Teglas - vioară, Gianluca Vanzelli - flaut, Gabriela Dodean - violă, Kinga Visauer - violoncel. În program figurează opere muzicale semnate de J. Strauss, J. Brahms, I. Ivanovici, C. Gardel, L.V. Beethoven, S. Joplin, L. Anderson.

Sunt oameni pentru care lipsa unui tratament adecvat le reduce substantial sansele de integrare in societate, transformand bolnavii de hemofilie in niste persoane izolate, care traiesc permanent cu dureri si chiar cu riscul unei vieti amputate.
Hemofilia este o tulburare de sângerare caracterizată prin lipsa factorilor de coagulare VIII sau IX. In aceasta situatie, bolnavii se confrunta cu hemoragii interne, sângerări la nivelul incheieturilor si muşchilor. Aceste sângerări pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulaţiei, stare de dizabilitate pana la deces prematur.
Hemofilia este o boala genetica ce afecteaza numai barbatii si care este transmisa de mamele purtatoare. Conform statisticilor, in Romania exista peste 2000 de bolnavi de hemofilie.

Pe langa echimoze, hematoame, hemartroze, sangerari gastrointestinale, bolnavii de hemofilie pot fi expusi si la alte riscuri: hepatita, HIV (in urma transfuziilor cu singe infestat), dureri (provocate de o sangerare in incheietura sau muschi sau de deteriorarea articulatiei). Din cauza faptului ca, atunci cand au fost copii, tratamentul a fost neadecvat si sangerarile in articulatii nu au fost bine controlate, majoritatea adultilor cu hemofilie severa din Romania au defecte permanente la una sau mai multe incheieturi.

Odata nascut cu hemofilie, un pacient se confrunta cu manifestarile bolii care devin chinuitoare in lipsa tratamentului cu factor. Pot aparea sangerari la nivelul muschilor, la nivelul incheieturilor, dureri si tumefieri in diverse parti ale corpului.
Pentru copii si adolescenti, joaca, mersul pe bicicleta, drumetiile, inotul sau orice miscare brusca comporta un risc de sangerare.

Hemofilia nu inseamna doar o limitare a activitatilor fizice. Ea este si o cauza a izolarii si discriminarii in Romania. Constransi la foarte multe rigori, ca lipsa de activitate prelungita sau efort, multi dintre bolnavi raman fara prieteni. Si mai multi dintre ei isi pierd slujbele din cauza sangerarilor repetate care ii fac vulnerabili.

Cel mai bun tratament al hemofiliei este cel cu factorul de coagulare care lipseste din sangele bolnavului. Acesta previne aparitia sangerarilor, opreste hemoragia si tine boala sub control pe termen lung. Specialistii spun ca, administrat la timp si regulat, tratamentul cu factorul de coagulare poate reda pacientului mai multa mobilitate, siguranta si posibilitatea de a se integra in societate. Iar aceasta înseamnă ocuparea unui loc de muncă şi, implicit, costuri mai mici pentru stat.

 
 

Tu ce parere ai ?


 

Ti-a placut articolul?

Daca informatia ti s-a parut interesanta, distribuie link-ul si prietenilor.