In lume sunt 8000 de boli rare, 75% afecteaza copiii

Scris de Alex Neagoe | Publicat in 09.02.2013 16:38 | Publicat in LOCAL | Tipareste pagina

Timişoara - Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, în parteneriat cu Organizaţia Salvaţi Copiii filiala Timiş, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu, Primăria Timişoara, Vitro Bio Chem si Genzyme anunţă organizarea campaniei de informare in domeniul Bolilor Rare, în perioada 11-28 februarie 2013.

In diverse spitale si scoli se vor organiza puncte de informare şi sensibilizare precum si cea dedicata opiniei publice, în Piata Libertatii.
În acest loc, medicii şi studenţii la medicină, precum şi voluntarii pentru bolile rare vor oferi celor interesaţi informaţii şi materiale de informare (carţi, pliante, fluturaşi etc.) referitoare la bolilor rare.
Tot ca mijloc de informare, voluntarii pentru Bolile Rare vor sensibiliza elevii din scolile timisorene printr-o campanie de informare despre bolile rare.
În data de 28 februarie, se va organiza un marş, la care vor participa studenţi, bolnavi cu boli rare şi familiile lor, specialişti, persoane care sprijină aceşti bolnavi.
Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare” .
Marşul se va desfăşura între Universitatea de Medicină şi Farmacie “Victor Babeş”, Prefectura Timişoara, Spitalul de Copii “Louis Ţurcanu” şi Primăria Timişoara.
***
Ziua Internaţională a Bolilor Rare este o campanie de sensibilizare care are loc în fiecare an, în ultima zi a lunii februarie.
Obiectivul principal al zilei este acela de a sensibiliza populaţia cu privire la bolile rare şi de a evidenţia impactul acestora asupra vieţii pacienţilor.
Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare.
În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii.
Deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ. La nivel European trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare, din care peste 1.300.000 sunt în România.

 
 

Tu ce parere ai ?


 

Ti-a placut articolul?

Daca informatia ti s-a parut interesanta, distribuie link-ul si prietenilor.