Lupta pentru accesul la tratament al persoanelor cu distonie

Scris de Alex Neagoe | Publicat in 18.03.2014 18:15 | Publicat in LOCAL | Tipareste pagina

Timişoara - Conferinţa medicala „Distonia, boala corpului care nu te mai asculta” (ediţia a-III-a), cu dezbaterea aferenta legata de problemele medicale şi sociale ale persoanelor diagnosticate cu distonie din Romania, va avea loc in data de 21 martie 2014, in intervalul orar 12 -18, la Hotel Delpack, in Timişoara.
Obiectivele conferinţei medicale sunt informarea corecta a pacienţilor cu distonie cu privire la managementul bolii şi opţiunile terapeutice, incurajarea comunicarii medic-pacient-ingrijitor/familie pacient şi creşterea

gradului de notorietate al diagnosticului de distonie şi al obstacolelor intampinate de pacienţii cu distonie in obţinerea accesului la tratament.
Pe termen lung: obţinerea decontarii integrale a tratamentului cu toxina botulinica de catre Casa Naţionala de Asigurari de Sanatate şi includerea distoniei in programul naţional  de boli neurologice, alaturi de boala

Parkinson - pentru facilitarea intervenţiei de stimulare cerebrala profunda.

Distonia este a treia cea mai comuna tulburare de mişcare dupa tremurul esenţial şi boala Parkinson, afectand aproximativ 500.000 de europeni.
Distonia este cauzata de funcţionarea anormala a ganglionilor bazali, acea parte a creierului responsabila pentru controlul coordonarii mişcarii voluntare şi inhibarea mişcarilor involuntare.
Tratamentele existente nu reuşesc decat sa menţina stadiul bolii la un anumit nivel de confort şi sa stopeze evoluţia.

Distonia este definita ca o miscare involuntara de contractie a unei grupe musculare sau a mai multor grupe musculare. O boala rara, dar invalidanta, distonia este a treia cea mai comuna tulburare de miscare dupa tremorul esential si boala Parkinson, afectand aproximativ 500.000 de europeni. In Romania, numarul cazurilor de distonie este estimat la 3000 (2400 pacienti cu distonii focale, aproximativ 600 cu distonie generalizata).
In prezent, nu exista un leac pentru aceasta boala, dar exista tratamente ce pot ameliora semnificativ simptomele, crescand calitatea vietii pacientului: injectarea de toxina botulinica pentru distoniile focale (localizate intr-o grupa de muschi sau intr-o zona a corpului) si interventia de stimulare cerebrala profunda (pentru distoniile generalizate). Desi majoritatea pacientilor cu distonie focala raspund la tratamentul cu toxina botulinica de tip A, la acest moment, Casa Nationala de Asigurari de Sanatate nu acopera costurile acestei terapii. O singura fiola de toxina botulinica de tip A costa aproximativ 1400-1800 RON, iar tratamentul trebuie repetat o data la trei-patru luni.
Pentru distoniile generalizate (cazurile in care boala s-a extins la majoritatea grupelor de muschi si tinde sa le afecteze pe toate), principala forma de tratament o reprezinta interventia de stimulare cerebrala profunda (DBS). Aceasta interventie se realizeaza in cateva centre specializate din tara numai pentru boala Parkinson, dar nu si pentru cazurile de distonie.

Aceasta conferinţa este un proiect conceput de Houston NPA pentru Asociaţia Children’s Joy, sub egida Societaţii de Neurologie din Romania.
Asociaţia Children’s Joy Organizaţie este o asociaţie non-guvernamentala, cu  acoperire naţionala, care lupta pentru a veni in sprijinul persoanelor cu distonie.

Printre invitaţi se afla 50 de participanţi, pacienţi şi apropiaţii acestora, reprezentanţi ai Societaţii de Neurologie din Romania, autoritaţi din domeniul sanitar, cadre medicale implicate in ingrijirea pacienţilor cu distonie, jurnalişti de sanatate.

 
 

Tu ce parere ai ?


 

Ti-a placut articolul?

Daca informatia ti s-a parut interesanta, distribuie link-ul si prietenilor.