OFICIAL, 1017 LOCUITORI ai judetului TIMIS sufera de boala PARKINSON. Ce este INSTALATIA cu LALELE si TREMORUL INCONTROLABIL?... FOTO

Scris de Alex Neagoe | Publicat in 15.06.2017 15:43 | Publicat in LOCAL | Tipareste pagina

„Instalatia din Lalele”, ansamblu senzorial unic realizat de Asociatia de Lupta Impotriva Bolii Parkinson, are ca scop atragerii atenţiei publicului larg asupra simptomelor bolii Parkinson si este expusa in perioada 15 – 17 iunie in centrul comercial Iulius Mall.

Asociatia de Lupta Impotriva Bolii Parkinson, in parteneriat cu Societatea de Neurologie din Romania (SNR), a lansat la Timişoara o campanie de informare si educare cu privire la Boala Parkinson prin expunerea, in centru comercial Iulius Mall, a „Instalatiei din Lalele”, ansamblu senzorial unic ce transpune artistic unul dintre cele mai cunoscute simptome ale bolii Parkinson, tremorul incontrolabil.

Boala Parkinson este cea de-a doua afectiune neurologica degenerativa ca frecventa.
Desi se declanseaza, cel mai frecvent, in intervalul de varsta 50 – 70 de ani, in ultimii ani s-a observat o scadere a varstei la care boala Parkinson este diagnosticata, una din 20 de persoane prezentand simptome in jurul varstei de 40 de ani.
Prevalenta bolii Parkinson creste odata cu varsta.
Astfel, daca la varsta de 65 de ani prevalenta este de circa 1%, la 85 de ani aceasta ajunge pana la 3,5%.

Tremorul este cel mai cunoscut simptom al Bolii Parkinson, dar aceasta afectiune inseamna mult mai mult: rigiditatea miscarilor, instabilitatea posturala, tulburari de vorbire si chiar tulburari cognitive.
Afectarea mobilitatii, limitarea socializarii, stigmatizarea de catre societate, dar si impactul pe care boala il are asupra familiei scad calitatea vietii pacientului cu boala Parkinson.

Boala Parkinson necesita un management complex, de aceea SNR susţine si dezvoltarea unor „Centre de Expertiza in Domeniul Tulburarilor de Mişcare şi al Managementului Bolii Parkinson”, in cadrul centrelor universitare din Romania.
In Timişoara, functioneaza unul dintre cele 10 centre.
In cadrul centrului, pacientii cu boala Parkinson sunt tratati de echipe multidisciplinare formate din medic neurolog, psiholog, nutritionsit/dietetician, logoped sau specialist in fiziterapie.
De asemenea, din februarie este activ Registrul National Roman pentru boala Parkinson – REPARK in care vor fi inclusi toti pacientii care au fost diagosticati cu aceasta afectiune. Societate de Neurologie din Romania a inceput deja inregistrarea pacientilor.

„Registrul REPARK este o iniţiativa independenta, aparţinand exclusiv Societaţii de Neurologie din Romania prin care se doreşte ca intr-un timp cat mai scurt sa existe evidenţa numerica a pacienţilor cu aceasta boala, precum şi carcateristici ale bolii incepand de la forme clinice pana la tipurile de terapie. In acest registru sunt implicaţi toţi neurologii din Romania. Introducerea pacienţilor in registru este condiţionata de acordul fiecarui pacient in parte. In Timişoara, sunt deja peste 30 de pacienţi introduşi in registru”, declara prof. dr. Mihaela Simu, medic primar neurolog.

Pe masura ce boala Parkinson progreseaza, tulburarile motorii, dar si celelalte simptome non-motorii se intensifica si pot deveni, mai ales in stadiile avansate, invalidante.
Astfel, este afectata calitatea vietii zilnice precum si independenta pacientului in efectuarea activitatilor curente.
Severitatea bolii Parkinson şi povara simptomelor motorii şi non-motorii sunt invers proporţionale cu calitatea vieţii pacienţilor, progresia bolii fiind echivalenta cu scaderea calitatii vietii pacientilor.  

Conform datelor Directiei Generale de Asistenta Sociala si Protectia Copilului Timiş, la nivelul judetului sunt incadrati in grade de handicap si beneficiaza de drepturi, in acest moment, 1.017 de pacienti cu boala Parkinson.
In 2016, numarul acestora a fost de 1.055 persoane.

Inspirata din povestile celor 72.000 de pacienti cu boala Parkinson si construita in jurul simbolului international al bolii Parkinson, laleaua rosie, „Instalatia din Lalele” transpune artistic prin lumina intermitenta si vibratia lalelelor unul dintre simptomele binecunoscute ale bolii Parkinson, tremorul incontrolabil.  
Fiecare dintre cele şapte lalele care alcatuiesc instalaţia prezinta un tremor redat atat fizic, cat şi prin intermediul luminii.
Atunci cand lalelele sunt atinse, tremurul inceteaza şi lalelele emit un mesaj sonor de mulţumire.
Timişorenii sunt invitaţi sa interacţioneze cu lalelele si sa intre in contact cu aspecte legate de boala Parkinson intr-un mod interactiv si memorabil. De asemenea, sunt invitati sa sustina pacientii cu boala Parkinson prin urcarea pe Facebook a fotografiilor cu „Instalatia din Lalele”, impreuna cu unul dintre hash tag-urile campaniei: #instalatiadinlalele, #boalaparkinson, #uniteforparkinsons (https://www.facebook.com/parkinsonromania).

„Simptomele motorii sunt, din perspectiva noastra, a pacientilor cu boala Parkinson, motivul principal pentru care suntem neintelesi si adesea stigmatizati. Ne-am dorit ca prin aceasta instalatie unica in Romania sa transpunem, pe intelesul publicului larg, aceste simptome. Speram ca prin interactiunea cu instalatia sa crestem empatia pentru pacientii cu boala Parkinson si sa ii indrumam pe cei care observa aceste simptome catre medic. Invitam constantenii sa se alature cauzei pacientilor cu boala Parkinson”, declara Dan Raican, Presedinte al Asociatiei de Lupta impotriva bolii Parkinson.

Laleaua roşie este, din 2005, simbolul international al luptei impotriva bolii Parkinson.
Povestea lalelei Parkinson a inceput in 1980 cand un horticultor olandez diagnosticat cu aceasta boala a creat o lalea roşu cu alb, ce reda speranta pacientilor.
Anul acesta se implinesc 200 de ani de la recunoasterea Bolii Parkinson ca afectiune medicala si cea de-a 20-a aniversare a „Zilei Internationale de Lupta Impotriva Bolii Parkinson”.

Mai multe informatii despre Boala Parkinson pe www.boalaparkinson.ro sau pe contul de Facebook - parkinsonromania.

„Instalatia din Lalele” este expusa in perioada 15 – 17 iunie in centrul comercial Iulius Mall, str. Aristide Demetriade, nr. 1.

 
 
 
 

Tu ce parere ai ?


 

Ti-a placut articolul?

Daca informatia ti s-a parut interesanta, distribuie link-ul si prietenilor.