Tabara de Distrofie Musculara la Buzias, unica in Romania, pentru 24 de copii si tineri

Scris de Alex Neagoe | Publicat in 04.09.2016 09:31 | Publicat in LOCAL | Tipareste pagina

Copii şi tineri suferinzi de boli musculare şi neuromusculare progresive din judeţul Timiş, membri ai Fundaţiei “Laurenţiu Ciucur”, vor fi beneficiarii unei vacanţe, in perioada 11 – 24 septembrie 2016, cu ocazia organizarii Taberei de Distrofie Musculara care va avea loc la Buziaş.

Şi in acest an, tabara se desfaşoara cu sprijinul Fundaţiei “Cristian Şerban”, care ofera participanţilor, in modernul Centru de Evaluare şi Recuperare pentru copii şi tineri din Buziaş, condiţii deosebite.
Contribuţia financiara a fundaţiei “Laurenţiu Ciucur” provine, in exclusivitate, din donaţiile oferite cu generozitate la ultima ediţie, cea de-a XXII-a, a Telemaratonului Speranţei, ce a avut loc in luna aprilie 2016, manifestare organizata cu ajutorul Inspectoratului Scolar al Judetului Timis, Fundaţiei Judeteana pentru Tineret Timis, Cons Electrificarea  Instal Timişoara şi Televiziunea Europa Nova.

Distrofia Musculara Progresiva este cea mai frecventa miopatie a copilului.
Se manifesta printr-un deficit muscular progresiv care apare in jurul virstei de 3 ani si care impiedica mersul independent in jurul varstei de 10 ani.
Este afectata musculatura scheletala, cardiaca si cea neteda.
Daca semnele bolii apar mai devreme de 3 ani, mersul apare mai tarziu, copilul cade frecvent, se ridica in picioare dificil.
Progresiv apare o scadere a fortei muschilor membrelor superioare si infeioare.
Urcatul treptelor devine dificil, mersul imposibil. Speranta de viata depinde de interventia medico-chirugicala si de complicatiile cardiace.
Distrofia musculara este un grup de afectiuni rare ereditare, caracterizate prin deteriorarea progresiva a muschilor corpului, antrenand slabiciune musculara si invaliditate.

La Tabara de Distrofie Musculara de la Buziaş, unica in Romania, participa 24 de persoane, copii şi tineri suferinzi de boli musculare progresive şi insoţitorii acestora.
Scopul taberei este acela de a oferi consultaţii, asistenţa medicala şi recuperatorie de specialitate,  informaţii medicale şi recuperatorii oferite de specialişti, familiilor pacienţilor, intocmirea unor fişe individuale pentru fiecare participant in vederea stabilirii strategiei viitoare de sprijinire, in funcţie de gradul şi gravitatea bolii, programe de recreere şi socializare, precum şi atragerea susţinatori care sa sprijine pe mai departe Fundaţia “Laurenţiu Ciucur” in demersurile sale.

 
 

Tu ce parere ai ?


 

Ti-a placut articolul?

Daca informatia ti s-a parut interesanta, distribuie link-ul si prietenilor.