Ziua internationala a bolilor rare

Scris de Alex Neagoe | Publicat in 24.02.2012 21:45 | Publicat in LOCAL | Tipareste pagina

Timişoara - Dupa 5 ani de activitate de formare si informare precum si dupa doi ani de demersuri oficiale, Eduard, diagnosticat cu sindromul Hunter, are un tratament care–i ofera o sansa de viata.Intre timp sute de bolnavi sunt nediagnosticati iar alte sute nu au tratamentul care ar putea sa le ofere o viata.

Organizaţia Salvaţi Copiii filiala Timiş în parteneriat cu Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş Timisoara, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu, Primăria Timişoara, Vitro Bio Chem anunţă organizarea campaniei de informare in domeniul Bolilor rare, în perioada 25-29 februarie 2012, organizatori fiind prof. Dr. Maria Puiu, vicepreşedinte Alianţa Naţională a Bolilor Rare Romania, Preşedinte Societatea Română de Genetică medicală, Dr. Mihai Gafencu, preşedinte Salvaţi copiii, Timiş.

Acţiunea debutează sâmbătă, 25 februarie, ora 12, prin organizarea unui punct de informare a opiniei publice, în faţa Magazinului Bega.
În acest loc, medicii şi studenţii la medicină, precum şi voluntarii organizatiei vor oferi celor interesaţi informaţii dar şi materiale de informare (carţi, pliante, fluturaşi etc.) referitoare la bolile rare.

În data de 29 februarie, se va organiza un Marş, la care vor participa studenţi, bolnavi cu boli rare şi familiile lor, specialişti, persoane care sprijină aceşti bolnavi. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare” . Marşul se va desfăşura între Universitatea de Medicină şi Farmacie “Victor Babeş”, Spitalul de Copii “Louis Ţurcanu” şi Primăria Timişoara.

Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute pina la 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca expertiza si experienta profesionistilor să fie si ea RARĂ. La nivel European trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare. Majoritatea celor de la noi nu sunt diagnosticaţi şi au nevoie de sprijinul nostru, al tuturor.
Ziua Internaţională a Bolilor Rare este in fiecare an o oportunitate pentru a prezenta diversitatea comunităţii bolilor rare (asociatii de pacienti dar si de specialisti in domeniu) în România şi în întreaga lume.

 
 

Tu ce parere ai ?


 

Ti-a placut articolul?

Daca informatia ti s-a parut interesanta, distribuie link-ul si prietenilor.